残疾人的真正诉求经常被社会忽视,他们受着各种过分的保护。然而,他们需要的并不是怜悯,而是一种独立、平等、有尊严的生活。
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1962年,美国伯克莱市的一位叫爱德・罗伯茨的年轻人患有重度残疾,他通过自己的努力考取了加利福尼亚大学,从此开启了残疾人士争取自立生活的漫长道路。直到今日,自立生活仍然是所有残疾人的生活理想。
实现这些理念的最大挑战便是如何使社会认可残疾人,把他们当作正常人对待。在西班牙,由残疾人自己组建的自立生活中心传播了这一理念。他们帮助残疾人融入正常的工作,并且引入自立生活模式,提供帮助残疾人自主生活的服务,包括个人助理和家庭自动化设备――这两者关于自立生活是至关重要的。
迟来的自立生活
在美国人提出自立生活理念的30年后,这项运动才在西班牙诞生,但它其后产生的作用和取得的成就却令美国人也为之叹服。上世纪90年代,“自立生活”虚拟社区在西班牙建立,并且通过2002年残疾人欧洲年的“马德里宣言”得以制度化。一年之后,吉布斯可亚的论坛社区建立了第一个试验项目,后来又推广到马德里和加泰罗尼亚。
在加泰罗尼亚,巴塞罗那的自立生活中心引领了这项运动的推广,家庭自动化被视为运动推广的主要工具。家庭自动化创造了“智能家居”的概念,利用先进的计算机技术、网络通讯技术、综合无线组网技术等,将与家居生活有关的各种子系统结合起来,通过统筹管理让家居生活更加舒适、安全和有效。他们理念的核心在于创造一个真实的评估空间,里面配备适合障碍者操作的智能设施,并且由一个跨学科团队为残疾人提供个性化的助理服务。同时,这个团队负责解决方案的研发,以帮助残疾人更好地自立生活。
适合所有残疾人的设计
自立生活中心的主要任务分为两部分――看护和探讨,因此中心分为两大区域――看护区和实验室。全体员工通力协作,这种合作关于技术援助的评估起了关键的影响。此外,中心还与一些公司签订协议,以帮助中心的产品进行改进,而作为回报,实验室将向这些企业提供检验产品的平台。
通过家居自动化系统,生活障碍者可以远程控制家里的家电、照明设备,还可以通过网络或电话随时监控家里情况,以及防燃气泄漏、防火防盗自动报警,水电煤气自动抄送、多媒体通讯、视频点播等。这些设备都拥有简易友好的操作界面,帮助障碍者便捷地解决生活中的传统难题。
在研发方面,加泰罗尼亚理工大学参与了生活障碍者项目的技术开发。“目前,我们正在与加泰罗尼亚理工大学共同进行技术实验室的结构改革。我们现在正在探讨三个帮助生活障碍者提高生活质量的项目。第一,进行产品的更新换代,以便为他们提供更加安全和舒适的性能;第二,创建一个为生活障碍者设计的软件,帮助他们操作标准的自动化设备。第三,和巴塞罗那的一家公立医院共同探讨如何预防生活障碍者摔倒。”
个人助理的角色
马德里截瘫残疾协会是马德里推广自立生活运动的主要机构。治疗师尤兰达・埃尔南德斯・波拉斯以及社工涅维斯・卡拉赛多便是通过马德里截瘫残疾协会为脊髓损伤患者寻找适合的家庭自动化技术。然而,马德里截瘫残疾协会的工作范围还不仅限于此,他们的自立生活办公室一直在努力创建一个职业角色:个人助理。
索莱达・卡玛乌是办公室的协调员。她患有重度残疾,生活基本不能自理,因此她对家庭自动化非常重视,将它视为残疾人自立生活的重要工具。该办公室的职能是帮助残疾人日常生活自立。
“麻烦你帮我往洗衣机里加一匙洗衣粉,过十分钟再帮我取一下快递。”索莱达正下达指令给她的个人助理。尽管行动不便,但是有了个人助理作为辅助工具,想做的事情可以化为具体行动,自立生活不再是遥不可及的梦。
索莱达说,“个人助理就像是障碍者的肢体翻译员。传统的看护习惯于一切都帮障碍者打理得好好的,忽视障碍者本身的需求。而个人助理的角色不同于此,不仅更尊重障碍者的意志,还可以协助障碍者生活起居、陪伴外出、参与各项活动,这些行动都出于障碍者的自主意愿。自立生活不等于凡事都自己来,毕竟对许多障碍者来说是不可能的任务。通过家庭自动化和个人助理,即便是重度残疾人,只要意识清楚,都能够实现自立生活。”
[译自西班牙《变化16》]
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