뇌전증은 뇌의 비정상적인 과흥분이나 과동기화로 인하여 발작이 반복적으로 나타나는 만성 신경질환이다. 의식의 변화, 불수의적인 운동, 감각, 자율신경계적, 정신적 일화와 같은 갑작스... 뇌전증은 뇌의 비정상적인 과흥분이나 과동기화로 인하여 발작이 반복적으로 나타나는 만성 신경질환이다. 의식의 변화, 불수의적인 운동, 감각, 자율신경계적, 정신적 일화와 같은 갑작스런 비정상적인 뇌전증 증상으로 인해 야기된 신경생물학적, 인지적, 정신적, 사회적 결과로 인한 변화를 경험하게 된다. 본 연구는 일상생활기술적 연구방법(ethnographic research method)을 이용하여 뇌전증이라는 신경계 질환을 가지고 살아가는 여성의 일상 생활 경험을 파악하고 의미를 분석하여 우리나라 문화 안에서 뇌전증 여성의 삶의 경험을 이해하고, 요구를 확인하여 요구에 따른 간호중재 개발을 마련하기 위한 기초 자료를 제공하고 이론적 모형을 제시하고자 시도되었다. 본 연구의 정보 제공자는 서울시내 일개 상급 종합 병원에서 뇌전증을 진단받고 입원 또는 외래 진료를 받는 만 19세 이상의 여성 뇌전증 환자로 현재 약물치료 중이며 다양한 사회적 배경을 가진 정보제공자를 의도표출방법으로 선정하였다. 자료 수집은 2016년 7월부터 10월까지 비형식적인 면담과 참여관찰의 현장연구 기법을 사용하였고, 면담횟수는 자료가 포화상태에 이를 때까지 진행하여 14명의 정보제공자가 선정되었다. 정보제공자당 1∼3회의 면담횟수를 가졌으며, 각 1회 면담에 소요된 시간은 60분∼90분으로 이루어졌다. 자료의 분석은 Spradley(1979)의 문화기술지 분석방법을 이용하였다. 정보제공자의 연령은 20대 3명, 30대 5명, 40대 4명, 50대 2명으로 나타났으며 학력은 대졸 9명, 고졸 4명, 중졸 1명이다. 현재 직업의 경우 정규직은 1명, 비정규직 6명, 자영업 2명, 전업주부 3명, 무직 2명이다. 종교는 기독교 7명, 불교 1명, 무교 6명이며, 결혼 상태는 미혼 8명, 기혼 6명이다. 뇌전증 발병 시 나이는 만 19세 이전이 8명이며, 뇌전증 진단 후 유병기간은 3년에서 46년으로 다양하게 나타났다. 1달에 1회 이상의 반복되는 의식소실을 동반한 발작을 하고 있으며 수술을 고려하는 난치성 뇌전증 진단을 받은 대상자는 7명이다. 여성 뇌전증 환자의 일상 생활 경험에 대한 의미를 확인하기 위하여 일상생활기술적 연구방법의 참여관찰과 심층면담, 전화면담을 통해 수집한 자료를 분석한 결과 7개의 영역과 17개의 범주, 48개의 속성으로 도출되었다. 7개의 영역은 일상 생활 경험과 치료의 경과에 따른 단계로 영역화 하여 ‘발병에 대한 엄청난 충격’, ‘위축되는 삶’, ‘평생 짊어져야 할 버거운 짐’, ‘가슴 저린 가족의 사랑’, ‘호전을 위한 노력과 만족’, ‘자녀로 인해 강해진 모성애’, ‘내딛는 삶’의 영역으로 분류되었고, 이러한 영역의 통합적인 문화적 주제로는 『엄청난 충격 그리고 조바심과 더불어 여성으로 살아가기』가 도출되었다. 1. 갑작스러운 발병에 대한 충격으로 다가온 증상을 이해하는 과정에서는 신체적으로 쓰러져서 놀라서 충격을 받는 것과 상해를 입고 고통으로 고생하는 경험이 도출되었다. 약물치료와 수술치료를 받으면서 발생하는 증상과 기분 나쁜 전조증상으로 힘들어하는 경험은 갑작스러운 ‘발병에 대한 엄청난 충격’의 영역으로 범주화 되었다. 2. 질병으로 인해 스트레스, 눈치, 약점이 되는 경험과 친구 관계와 사회생활 속에서 뇌전증에 대한 싸늘해지는 시선과 차별의 경험이 기술되었다. 관계를 단절하고 스스로 초래하는 고립의 모습은 ‘위축되는 삶’으로 범주화 되었다. 3. 뇌전증 질환을 받아들이기 힘들어하며 숨기고 감춰야 하는 병으로 인식하고 있다. 치료와 증상 재발의 과정을 지속하며 고치지 못하는 병으로 인식하고 있다. 걱정, 불안과 우울의 정신적 스트레스, 약물치료로 인한 다양한 부작용으로 힘들어하는 경험은 ‘평생 짊어져야 할 버거운 짐’의 범주로 분류되었다. 4. 가족과 부모님의 사랑과 관심을 받고 있었으며 가족의 아픈 손가락으로 표현되는 가족의 걱정과 배려의 경험은 ‘가슴 저린 가족의 사랑’의 범주로 도출되었다. 5. 치료와 증상 관리를 통해 호전되는 경험으로 가족의 걱정이 줄어들며 스스로 만족해하며 안도하고 있으며 증상 관리와 약 복용의 중요성에 관심을 가지고 자가 관리를 위한 노력과 극복의 과정에 대한 일상생활 경험은 ‘호전을 위한 노력과 만족’의 범주가 도출 되었다. 6. 여성 뇌전증 환자는 임신과 출산 정보의 부족으로 인해 두려움과 약 중단에 대하여 고민하고 갈등하는 가슴앓이 경험을 보여주고 있으며, 엄마의 역할을 수행하는 모습을 통해 자녀로 인해 삶에 대한 강한 의지에 대한 경험은 ‘자녀로 인해 강해진 모성애’로 범주화 되었다. 7. 일상생활 속에서 질환을 숨기고 알리지 않는 집착을 내려놓고 주변에 도움을 요청하며 뇌전증에 대해 알리는 경험이 기술되었다. 다른 사람의 경험을 공감하고 도움을 주는 것을 통해 베푸는 삶을 유지하고 있다. 또한, 신을 믿고 의지하는 모습을 통해 영적인 건강을 유지하면서 스스로 삶에 있어서 한 걸음씩 ‘내딛는 삶’으로 범주화 되었다. 본 연구는 다양한 영역과 문화적 주제가 도출되었으며 본 연구 결과에 기초하여 이론적 모형이 제시되었다. 결론적으로, 여성 뇌전증 환자는 뇌전증의 질병적 특성으로 인한 신체적 건강 변화의 경험을 통해 건강유지를 위한 개선점을 파악하고자 노력하고 있으며 다양한 사회적 문화적 배경 안에서 엄마와 여성의 역할을 수행하며 극복해 나가는 것을 보여주고 있다. 특히 경련 시 대처방법과 주변의 도움에 대한 인지와 일상생활 관리를 위한 방법에 대해 적극적인 노력을 보이고 있다. 또한, 뇌전증을 바라보는 부정적인 사회적 시선과 차별, 정신적 스트레스를 개선할 수 있는 의지와 노력에 대한 경험이 나타났다. 다시 재발하는 뇌전증 증상으로 인해 환자는 한 번 더 충격을 경험하고 질환을 극복하고자 하는 조바심과 불안을 가져오는 연속적인 상태에 놓이게 하였다. 궁극적으로 질환에 대해 내보이고 다른 사람을 돕고 신을 믿고 의지하는 모습을 통해 건강을 위해 한 걸음씩 내딛는 삶을 보여주고 있다. 여성 뇌전증 환자의 경험은 전인적으로 상호작용하며 연속적으로 경험되어가는 상호 의존적 구조를 이룬다. ，韩语论文，韩语论文 |
